Chaque fois que nous en avons l'occasion, nous devenons une vitrine pour vous envoyer toutes les nouvelles relatives aux maladies rares, car nous pensons que leur diffusion est essentielle pour les combattre.
Je veux présenter le documentaire intitulé «Rare mais pas invisible», un projet pour donner de la visibilité aux maladies rares de la jeune entreprise de sous-traitance scientifique de Malaga, Sombradoble, qui bénéficie du soutien de l'Université de Malaga, de la Fondation Andalucía Emprende et du réseau de centres de recherche CIBERER.
Elle est considérée comme une «maladie rare» pour ceux qui touchent moins de 5 personnes sur 10 000. Cela semble peu, mais si on regarde ensemble, ils touchent 3 millions de personnes en Espagne et 7% de la population mondiale. On estime qu'il existe entre 5 000 et 8 000 maladies rares, ce qui cause de grandes difficultés et retarde le diagnostic, l'une des principales préoccupations des patients et de leurs familles.
Le documentaire, qui dure une heure, a été possible grâce au financement participatif et parvient à rendre visible l’histoire de huit personnes atteintes d’une maladie rare. Comment se passe votre journée, les difficultés que vous rencontrez et les explications des médecins sur chacun d’eux.
Il est important que nous collaborions pour donner de la visibilité aux maladies rares. Les membres de la famille et les patients sont très forts pour les mettre en lumière et progresser dans la recherche permettant de développer des traitements.
